For unge betyder en kræftsygdom ikke kun udfordringer med det fysiske helbred. Mange unge kræftramte føler sig ensomme og alene på grund af deres sygdom. De får en alvorlig sygdom i en tid, hvor der er fart på egen og jævnaldrendes udvikling. Selvom der i de seneste år er kommet tiltag med fokus på dette, så er der stadig meget at gøre.
Af Anders Brøndsholm
Du kender det. Telefonen ringer, og du ser et nummer på skærmen, som du ikke genkender. Straks tænker du på en telefonsælger, som vil forsøge at prakke endnu et ligegyldigt produkt på dig.
Sådan tænkte 21-årig William Sommer også, da et ukendt nummer forsøgte at få fat på ham tilbage i april en sen eftermiddag. Han står i sin lejlighed og er på vej til personalemøde i den børnehave, som han arbejdede i. Han tog dog alligevel telefonen.
”Hej William. Det er Mathilde. Det er mig, som opererede på dig,” lød stemmen i telefonen.
Allerede der mærker William nervøsiteten strømme i blodårerne. Fordi hvilken læge ringer sent om eftermiddagen efter en endt operation, medmindre det er dårligt nyt? Han tager en dyb indånding uden at sige noget.
”I den cyste, vi har fjernet, har vi fundet noget cancer,” fortsætter Mathilde i telefonen.
Nu strømmer nervøsiteten ikke længere i blodårerne. Den pumper. Det, som William har frygtet allermest, er lige blevet bekræftet. Den cyste på hans hals, som han gentagne gange var blevet forsikret om, var helt ufarlig, havde forrådt ham.
Han har svært ved at holde sammen på sig selv. Alene i sin lejlighed i Tilst, falder han grædende sammen.
”Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal reagere. Jeg ved ikke hvorfor, men jeg åbner min bestikskuffe og begynder at pille ved mine gafler. Alt for at distrahere mig selv.”
Værelse 56 på Odder Højskole har været Williams hjem siden august. Foto: Anders Brøndsholm
Med det opkald blev William til en af de ca. 500 danske unge mellem 15-29 år, som hvert år får konstateret kræft. De unge kræftpatienter har en særlig risiko for ensomhed. I den seneste rapport fra Kræftens Bekæmpelse med fokus på unge kræftpatienter fra 2015 svarede 35%, at de føler sig ensomme. Det står i kontrast til 12% af unge generelt.
Anette Borup Simonsen er ungekoordinator for unge kræftpatienter på Aarhus Universitetshospital og arbejder til dagligt med de unge kræftramte. Hun beskriver, at ungdommen er en særlig sårbar tid at få en kræftsygdom i.
”Ungdommen er de år i ens liv, hvor man er i gang med at danne sin egen identitet. Når man så samtidigt med det bliver rystet af at blive ramt af en sygdom som kræft, har man sværere ved at finde fast grund igen sammenlignet med ældre voksne.”
Fordi ungdommen er en tid med stor fart på udvikling, kan en kræftdiagnose i de år få en til at føle, at man sakker bagud. Ungdommen er for mange fyldt med første-gangs-begivenheder som det at flytte hjemmefra, starte nyt studie i en mulig ny by eller få sit første job. Derfor kan unge kræftpatienter føle, at deres sygdom har sat deres ungdomsliv på pause.
”Der er mange, som bruger udtrykket, at deres liv bliver sat på standby,” forklarer Anette Simonsen.
Netop sammenligningen med jævnaldrende kan også lede til, at man føler sig ensom, fordi man som ung kræftpatient bliver tvunget til at forholde sig til noget, som de færreste unge skal. Til det tilføjer seniorforsker ved Kræftens Bekæmpelse og psykolog Pernille Bidstrup, at der også kan være en følelse af uretfærdighed i spil.
”For mange af de unge patienter vil det virke uretfærdigt, at man skal forholde sig til alvorlig sygdom og døden på et tidspunkt, hvor man ikke forventer det.”
Det er Anette Simonsen enig i. De unge kræftpatienter, hun møder, beskriver, at bekymringer om at være anderledes og sakke bagud fra sine venner er noget, som fylder meget hos dem. Hun mener også, at det kan være et problem selv efter færdigbehandling.
”Både under, men sådan set også efter behandling, kan den unge have en følelse af ikke helt at kunne følge med, fordi ungdommen er en tid, hvor det går så sindssygt stærkt.”
William skriver digte og har bl.a. skrevet et om sin kræft
”Skal du så dø?”
William genkender det at føle sig ensom. Han husker særligt en situation, hvor det virkelig ramte ham, at han på grund af kræften var anderledes end de fleste andre.
William er i byen i Aarhus ligesom tusinder af andre unge hver uge. På en bar møder han en gammel bekendt. Ikke nødvendigvis en god ven, men en som han kender fra diverse byture.
”Sådan en ven man planlægger en ferie til Spanien med i en brandert, fordi det virker som en god ide,” forklarer William i et forsøg på at ramme akkurat den type ven.
De beslutter sig for at drikke nogle øl, og siden vennen er sammen med nogle kammerater, vil han introducere dem til William. William er i byen, han har fået nogle øl og er mere end frisk på at møde nye mennesker.
”Hey gutter det her er min hoomie William. Han har kræft,” siger vennen og kigger mod William, som endnu ikke engang har nået at give den første ved bordet hånden.
Irriteret tænker han, at vennen er en idiot for den præsentation. Særligt fordi han nu præcis ved, hvad der sker. Han har prøvet det alt for mange gange. Fulde mennesker og kræft er sjældent en god kombination for ham. De vil altid komme med gode råd og det eneste, som William kan tænke på, er at de ikke ved en skid. Derfor bringer han aldrig selv sin sygdom op i byen.
”Engang snakkede jeg med en pige om det i byen. Det endte med, at hun sad og græd, så jeg måtte trøste hende, fordi JEG havde kræft,” fortæller William.
Tilbage ved bordet flyver spørgsmålene allerede, og William tænker, at det mest af alt føles som et interview. Han prøver dog at være flink. Hvis han skulle være sur over sådan noget, så kunne han være sur det meste af tiden, og det synes han ikke klæder ham. Spørgsmålene bliver dog mere og mere langhårede.
”På et tidspunkt spørger en, om jeg så skal dø. Jeg har mest af alt bare lyst til at svare: ’Ja, jeg har faktisk kun fem minutter tilbage at leve i, så hvis du lige vil have mig undskyldt, så vil jeg lige pisse af inden.’”
Det er præcis sådanne situationer, som kan få William til at føle sig ensom og anderledes end andre. Hans omgangskreds skal jo ikke forholde sig til det. Han tænker nervøst, om det virkelig er sådan, at folk ser ham? Som ham med kræften, arret, pillerne og ikke meget andet.
”Nu er jeg ikke længere bare William. Ham med tatoveringer, som spiller musik og skriver digte. Nu er jeg William med kræft.”
“Du er magtesløs. Whatever happens, happens. Løser det sig ikke, så dør jeg”
Et spørgsmål om ressourcer
Unge som patientgruppe har ikke tidligere haft et særligt fokus i sundhedssystemet. Man overgår typisk fra børneafdelingerne til voksenafdelinger, når man fylder 18 år, og de to steder kan virke som to forskellige verdener.
Det ændrede sig dog med Kræftplan 4 fra 2017, hvor unge kræftpatienter som noget helt nyt havde et separat kapitel.
”Der skete et lille skred, som gjorde, at der kom nogle tiltag, hvor man havde fokus på det at være ung og have kræft,” forklarer Anette Simonsen.
En specifik udfordring for de unge kræftpatienter er, at mange ikke føler sig hørt eller set som individ i deres kontakt med sundhedsvæsenet. Netop det forsøger de at ændre på AUH, fortæller Anette Simonsen. Her er de i gang med at udrulle et samtaleværktøj, som skal hjælpe lægerne med at sikre meningsfulde samtaler for de unge patienter.
”Vi har set, at patienter faktisk gerne vil snakke med sundhedspersonalet om deres udfordringer, men det bliver ikke gjort,” forklarer Anette Simonsen.
Pernille Bidstrup er enig i, at fokus på den enkelte unge patient er vigtig. Hun mener, at sundhedspersonalet bør oplæres i, at der er specifikke udfordringer ved at være ung kræftpatient og i, hvordan man kan afhjælpe dem.
Selvom der de seneste år er komme mere fokus på det at være ung i sundhedsvæsnet, så mener Anette Simonsen stadig, at der er meget at gøre endnu. Tiltag som samtaleværktøjet er et skridt på vejen, men det er tungt at rulle ud, fordi det i sidste ende er et spørgsmål om ressourcer.
Ressourcer som der ikke er overflod af i sundhedsvæsenet.
Kræften har efterladt sit mærke, som gør det svært at skjule sygdommen. Foto: Anders Brøndsholm
Synlige og usynlige ar
Efter at have fået sin kræftdiagnose i foråret og være kommet igennem de første behandlinger, startede William efter sommeren på Odder Højskole. Noget han virkelig havde set frem til.
Der meldte sig dog et dilemma. William bringer sjældent selv sin kræft op i mødet med nye mennesker, men hvad med højskolen? Med det, han selv beskriver som et ”lokumsbræt af et ar” på halsen, er det en svær ting at holde skjult.
Der gik da heller ikke lang tid, før der begyndte at gå rygter om netop det ar.
”Der gik et rygte om, at jeg havde arret, fordi jeg havde prøvet at hænge mig selv. Det er jo ikke et specielt fedt rygte,” fortæller William.
Derfor valgte han også selv at gøre noget ved det. En morgen, et par uger inde i opholdet på skolen, sidder han og tripper en smule, fordi han er ved at gøre sig mentalt klar.
Kort efter morgenmaden er alle samlet i foredragssalen. Her rejser William sig op og fortæller til hele skolen, præcis hvorfor han har det store ar på halsen. Fordi han har kræft. Selvom han ikke har forberedt noget og bare taler fra hoften, formår han også at pege sin egen situation ud på alle.
”Prøv lige at kigge over på sidemanden. Måske har han eller hun ikke et fysisk ar, men der kan jo være noget andet. Tænk på hinanden. Vi er her sammen og skal alle have det godt.”
For William var det rart selv at sige det. Nu skulle han ikke længere høre på rygter om, hvorfor han havde arret, eller fortælle den samme historie 50 gange. Han havde taget ejerskab over sin egen situation. Det føltes godt at tage kontrol, og følelsen af at være alene forsvandt en smule.
”Når du er i et kræftforløb, så har du ingen kontrol. Du er magtesløs. Whatever happens, happens. Løser det sig ikke, så dør jeg. Derfor er det sgu befriende bare at tage en lille smule kontrol.”